in

De jongen smeekte zijn moeder om het niet te doen maar ze deed het toch. De reden bracht me de tranen in mijn ogen

Attentie: dit artikel bevat beelden die soor sommige lezers als schokkend kan worden ervaren.

De Canadese Jonathan Pitre is 15 maar is geen gewone puber. De medische wereld noemt hem een “vlinderjongen”. Dit klinkt misschien lief maar de realiteit is vreselijk.

Jonathan lijdt aan Epidermolysis bullosa, een vreemde huidziekte die ervoor zorgt dat zijn huid zo kwetsbaar is dat hij bij het minste of geringst kapot gaat. Elke beweging kan een wond veroorzaken en zijn lichaam is bedekt met blaren.

Zelfs eten is al mogelijk, Jonathan heeft constant pijn.

De jongen is gek op ijshockey, maar het is onmogelijk voor hem. Elke keer dat hij het probeerde had hij dagen nodig om te herstellen.

Het ergst is het in bad gaan. Zijn moeder Tina helpt hem, maar dan komt het verschrikkelijkste moment van de week: het een voor een verwijderen van alle verband. Hij huilt van pijn, maar zijn moeder weet dat het moet.

Lees ook  Veroordeeld: Blanke vrouw brengt ondanks blanke echtgenoot kinderen met een getinte huidskleur ter wereld.

“Jonathan heeft me gevraagd te stoppen”, zegt zijn moeder in tranen, “maar dat kan niet”.

Na het bad moet er weer nieuw verband op, weer heel pijnlijk. De hele procedure duurt drie uur.

Heel lang dacht Jonathan dat hij de enige was met deze ziekte. Maar in 2012 was er een conventie waar hij andere kinderen met vlinderziekte kon leren kennen.

“Ik wist niet dat er anderen waren. Nu zal ik nooit meer alleen zijn”, verzekerde de jongen.

Hij probeert zo’n normaal mogelijk leven te leiden. De levensverwachting is heel kort, ongeveer 0 jaar en Jonathan is zich hier zeer bewust van.

In november 2014 had hij een ontmoeting met de spelers van zijn favoriete hockeyteam, de Ottowa Senators

Lees ook  Verschrikkelijk: de schedel van dit dappere 6-jarige jongetje plet langzaam zijn hersenen

Hij is zelfs een bron van inspiratie voor anderen om hem heen, zoals zijn zus Noémi. Aan het eind van 2016 stopte hij met de chemotherapie en de bestraling om een beenmergtransplantatie te kunnen ondergaan. De donor: zijn moeder.

Het was een zeer moeilijke operatie.

Op dit moment is hij nog in wat de arts noemt “de wachttijd”. Men weet nog niet of Jonathan’s lichaam de transplantatie accepteert. Als het lukt kan zijn situatie zich enorm verbeteren.

Deze jongen is sterk van nature. Zijn continue gevecht en buitengewone persoonlijkheid zijn de weerslag van zijn werk en dat van zijn moeder. Zonder twijfel is dit een verhaal over de wil om te leven, zowel door iemand zelf als door de personen die van hem houden.

Bloedzuiger valt uit neus in handen van Daniela tijdens douchen

Dit meisje heeft 5 cm van iets dat op ieder indruk zal maken. Nu deelt ze het met de hele wereld