in

Christel kan nooit meer eten: “Het leek wel alsof er glasscherven in mijn buik zaten.”

Alles wat Christel (22) at, kwam er na een kwartier weer uit. De diagnose: maagverlamming. En dat is niet te genezen.

Christel heeft al zeven jaar niks meer kunnen eten. Op haar veertiende kreeg ze last van ontzettende buikpijn en kreeg ze geen hap meer door haar keel.

Volgens artsen zou ze anorexia hebben, maar Christel wilde niets liever dan eten. Jaren later werd duidelijk dat Christel dystonie heeft.

Deze neurologische ziekte zorgt ervoor dat haar maag niet goed aangestuurd wordt en dus niet werkt. Door haar maagverlamming zal Christel waarschijnlijk nooit meer kunnen eten.

Van kwaad tot erger
“Tot mijn veertiende was er niks met me aan de hand, maar plotseling kreeg ik regelmatig last van erge buikpijn en moest ik vaak overgeven.

Als ik at, zette mijn buik enorm op en kreeg ik zo veel pijn dat het leek alsof er glasscherven in mijn buik zaten. Na een kwartier moest ik dan overgeven. Het ging van kwaad tot erger.

Ik belandde meerdere malen op de spoedeisende hulp en moest zelfs een keer opgenomen worden in het ziekenhuis, omdat ik uitgedroogd was.

De artsen wisten niet wat er met me aan de hand was en dachten aan anorexia, omdat ik veel moeite had met eten en vaak overgaf. Zelf wist ik wel beter.

Ik wilde juist graag eten, had extreem veel pijn en wilde dat mijn leven weer normaal werd. Dat ik niet serieus genomen werd, was erg frustrerend.

En pijnlijk, want artsen dachten dat ik het expres deed en zeiden dat ik psychologische hulp nodig had. Ik kreeg sondevoeding, omdat het niet meer lukte om eten binnen te houden. Verder werd geen onderzoek gedaan.”

Heftige diagnose
“Van die sonde had ik vaak last. Hij liep via mijn neus tot in mijn dunne darm, maar schoot vaak in mijn maag.

Dan begon het overgeven opnieuw en moest ik naar het ziekenhuis, om de sonde terug te laten plaatsen. Omdat mijn eigen arts op vakantie was, kwam ik op een keer bij een andere terecht.

Deze arts wilde wél onderzoek doen. Hij dacht dat mijn maag minder goed werkte en ik kreeg meteen medicatie. Hierdoor kon ik drinken zonder over te geven, maar eten ging nog steeds niet.

Toen werd een maagtest gedaan. Ik moest wat drinken en met een scan werd gekeken of het drankje goed door mijn maag heen ging.

Uit die test bleek dat mijn maag alles veel te langzaam verteerde. De diagnose: een maagverlamming. De arts vertelde dat ik waarschijnlijk nooit meer zou kunnen eten.

Dat vond ik heel heftig om te horen. Ik moest meteen denken aan wat het zou betekenen voor al die momenten waarop eten zo belangrijk is: etentjes, terrasjes, barbecueën, Kerst…

Daaraan zou ik niet meer echt kunnen meedoen. Toch was het ook een opluchting: het lag niet aan mij. Eten kon ik beter niet eens meer proberen. Dat zorgde voor rust in mijn hoofd.”

Met sonde op het terras
“Normaal gesproken maakt je maag knedende bewegingen nadat je hebt gegeten, om het eten zo naar je darmen te brengen.

Maar bij een maagverlamming maakt je maag die beweging niet of nauwelijks en blijft het eten in je maag zitten, totdat je flinke buikpijn krijgt, misselijk wordt en overgeeft.

Omdat duidelijk was dat ik niet meer zou gaan eten, kreeg ik een andere sonde, een blijvende. Het fijne daaraan is dat hij niet via mijn neus, maar rechtstreeks mijn buik in loopt.

Eerst zat de sonde vol in mijn gezicht en had ik het idee dat iedereen er constant naar keek. Nu heb ik alleen maar een dopje op mijn buik.

Het lijkt op een ventieltje van een zwemband, met daaraan een slangetje dat naar een rugzak loopt. Gelukkig is ’ie wat minder zichtbaar, maar in bikini liggen of naar de sauna gaan, blijft spannend.

Lees ook  Als je wakker wordt en je oog ziet er zo uit – probeer dan deze 10 huis-tuin-en-keuken remedies

Het is vooral voor mijn sociale leven heel lastig dat ik niet kan eten, want veel dingen zijn daar toch aan gekoppeld.

Als ik met vriendinnen door de stad loop, komt toch al snel het idee om even lekker te gaan lunchen. Als het mooi weer is en we zitten op een terras, komen er vaak bitterballen op tafel.

Dan kan ik niet mee-eten. Drinken lukt wel, maar niet altijd. Ik weet nooit hoe het valt. Daarom moet ik keuzes maken.

Als ik nu een cappuccino bestel bij Starbucks, die over het algemeen wat zwaarder valt, kan ik niet over een uur weer wat drinken. Dan moet ik mijn maag rust geven.

Vaak geniet ik er heus wel van als ik samen met iemand op het terras zit, maar dat ligt eraan hoe ik op dat moment in mijn vel zit.

Op bepaalde momenten is mijn maagverlamming extra lastig, bijvoorbeeld tijdens de feestdagen. Alles draait dan om eten. Niet alleen de sociale activiteiten, ook alles eromheen.

Als je de televisie aanzet, gaat het over het kerstdiner en er hangen overal posters waarop het lekkerste eten te zien is. Ook de zomer is een moeilijke tijd.

Bijvoorbeeld als iedereen weer begint met barbecueën. Heel confronterend allemaal; dan krijg ik huilbuien. Het is keer op keer weer een acceptatieproces.”

Weggestuurd uit restaurants
“Zo nu en dan heb ik een slechte dag. Dan kan een kopje thee al zorgen voor ontzettende buikpijn en is elk slokje zwaar.

Toch probeer ik het, omdat dat beter is voor mijn keel en het natuurlijk ook gewoon lekker is om wat te drinken. Bovendien is het belangrijk dat ik extra vocht binnenkrijg.

Via mijn sonde krijg ik dat ook wel binnen, maar niet genoeg. Een liter per dag. Soms heb ik op zo’n slechte dag al een feestje gepland, maar moet ik afzeggen, omdat het gewoon even niet gaat.

Een deel van wie ik ben en wat ik kan doen, hangt af van hoe mijn maag reageert. Dat ik niet kan eten, zorgt ook voor vervelende situaties.

Ik ben een aantal keren uit restaurants weggestuurd, omdat ik de enige was die niet at. Als ik vertel dat ik niet kan eten, snappen ze het niet en komen ze met oplossingen waar ik niks aan heb.

Dan zeggen ze dat ze het voor me kunnen pureren of bieden ze een kindermenu aan. Maar als ik aangeef dat zelfs dat niet gaat, moet ik soms het restaurant verlaten.

Om toch de smaak van eten te ervaren, stop ik af en toe wat voedsel in mijn mond om het te proeven, bijvoorbeeld als mijn ouders aan het eten zijn.

Daarna spuug ik het uit in een stukje keukenrol. Dat doe ik alleen thuis. Ik zou dat nooit op school of in een restaurant doen.

Maar ook dan krijg ik weleens last, omdat ik toch een beetje saus of eten inslik. Dan krijg ik alsnog buikpijn en moet ik overgeven.”

Opnieuw leren lopen
“Toen ik mijn vriend leerde kennen, vond ik het lastig om te vertellen dat ik niet kan eten. Gelukkig reageerde hij heel fijn. Hij vond het vooral heftig voor mij. Toch blijft het vervelend.

Als we een avondje iets leuks doen of op vakantie zijn, is hij de enige die eet. Dit vond ik in het begin ook lastig met vriendinnen.

Het helpt als mensen aangeven dat ze het sowieso gezellig vinden om iets met me te doen. Met mijn vriend doe ik nu een combinatie van dingen. We gaan bijvoorbeeld uit eten, maar ook winkelen of naar de bios.

Op mijn zeventiende gebeurde er iets heel onverwachts. Ik wilde opstaan en zakte door mijn benen. Ik kon niet meer lopen.

In het ziekenhuis zeiden ze dat ik stress had door mijn maagverlamming en dat het daardoor kwam. Maar ik had geen stress. Ik zat goed in mijn vel en de toekomst zag er rooskleurig uit.

Lees ook  Zo zou Elvis Presley eruit hebben gezien als hij nog leefde

Ik kreeg een rolstoel, maar moest blijven proberen te lopen. Meerdere keren per week stond ik in een loopbrug. Het lukte maar niet en ik werd steeds opnieuw teleurgesteld.

Omdat ik geen vooruitgang zag, heb ik om een andere dokter gevraagd. Door de manier waarop ik bewoog, dacht mijn nieuwe arts meteen aan dystonie, een chronische hersenaandoening die niet te genezen is.

De ziekte ontstaat door een verkeerde aansturing van de spieren vanuit de hersenen en zorgde er bij mij voor dat de aansturing in mijn been wegviel.

Opeens werd ook duidelijk waarom mijn maag niet werkt: de aansturing van mijn maag is ook weggevallen door de ziekte.”

Verbaasde reacties
“Uiteindelijk kwam ik in een rolstoel terecht. Ik vind het vooral lastig dat mensen me daardoor anders benaderen. Ik word opeens gezien als gehandicapte, in plaats van jonge vrouw.

Als ik aan het shoppen ben, wordt er soms aan de persoon met wie ik ben gevraagd wat mijn maat is. Ook werd er een keer in een parfumerie aan mijn vriendin gevraagd welke geur ik lekker vind.

Vaak zeg ik dan dat ik dat heel goed zelf kan aangeven. Dan krijg ik verbaasde reacties en sommige mensen schamen zich rot.

Ik vind het fijn als mensen gewoon aan me vragen hoe het komt dat ik in een rolstoel zit. Ook is het prettig als mensen vragen of ze me ergens mee kunnen helpen.

Het is fijn om gezien te worden en het voelt goed als mensen opmerken dat het lastig kan zijn om in een rolstoel te zitten.”

Onzekere toekomst
Ik wil genieten van de dingen die ik nu wel kan en als mijn gezondheid achteruitgaat, zie ik dat dan wel weer.

Er wordt gewerkt aan oplossingen voor maagverlammingen, zoals maagstimulators, maar voor mij is het hoogstwaarschijnlijk al te laat.

Ik eet al bijna zeven jaar niet en omdat mijn maag niet beweegt, is ’ie gaan verharden. Ook al zou mijn maag nu gestimuleerd worden, dan zou hij daardoor alsnog niet kunnen bewegen.

Op dit moment gaat het goed met me. Ik ben blij dat mijn gezondheid de afgelopen drie jaar niet meer achteruit is gegaan.

Ik ben zelfstandiger geworden, omdat het huis is aangepast aan mijn rolstoel. Ik heb wat trucjes geleerd, waardoor ik nu bijvoorbeeld weet hoe ik mezelf makkelijker kan aankleden en ik weet inmiddels beter wat wel en niet werkt voor mijn maag.”

Dezelfde persoon
“Door de dystonie kan de aansturing van andere delen van mijn lichaam ook wegvallen, maar ik probeer me daar niet te druk om te maken.

“Door mijn ziekte zijn er ook mooie dingen op mijn pad gekomen. Ik heb meegedaan aan een missverkiezing, waar ik voor een deel de angst om in bikini te lopen ben kwijtgeraakt.

Ook blog ik over mijn ziekte op Christel Power On Wheels. Ik wilde al langer een blog beginnen, maar wist nooit waarover. Op mijn blog laat ik zien dat ik meer ben dan mijn ziekte en de rolstoel.

Ik kan niet meer eten en niet meer lopen, maar ik ben gewoon nog Christel. Ik wil anderen meegeven dat ze zich niet moeten laten tegenhouden door vooroordelen.

Denk altijd in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Ik studeer nu communicatie en hoop dat ik na mijn studie een baan kan vinden als communicatieadviseur, waar ik gewoon mezelf kan zijn en mijn kwaliteiten gezien worden.

Ik wil met mijn werk graag andere mensen helpen. Daar word ik heel blij van.” In onze I’m a Survivor collectie vind je nog meer verhalen van vrouwen die iets heftigs hebben meegemaakt en daar sterker uit zijn gekomen.

Gaby Blaaser geprikt in memmen door man – De beelden!

Wauw! Deze blondine is de knappe vriendin van Thomas Berge